Форум города Майкоп - столица Адыгея
15 Октябрь 2019, 19:31:40 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости:
 
   Начало   Помощь Поиск Галерея Войти Регистрация  
Страниц: 1   Вниз
  Печать  
Автор Тема: Проект "Поиск", просьба помочь в распространении информации  (Прочитано 1453 раз)
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Фонд БЭЛА
Новичок
*

Репутация: +0/-0
Offline Offline

Сообщений: 1


Просмотр профиля Email
« : 27 Июнь 2013, 06:55:21 »

Уважаемые форумчане!
Это сообщение – не реклама, не попытка что-то продать и не способ заработать. Огромная просьба прочесть его внимательно и подумать – нет ли среди ваших знакомых людей, которым эта информация может быть необходима.
Существует такое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, его еще называют «синдром бабочки» из-за необычайной хрупкости кожи. Это заболевание  редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Симптоматика проста и страшна - при любой механической травме, а при тяжелых формах и без нее, на коже возникают пузыри, потом она просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность. Такие же процессы могут происходить и на слизистых. На данный момент способов лечения не существует, есть только возможность правильного ухода, благодаря которому наступает облегчение и появляется возможность максимально полноценной жизни.
Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся "бабочкам" в роддоме,  поскольку крайне мал процент врачей, способных в этом случае правильно диагностировать ребенка, они просто не имеют никакой информации о буллезном эпидермолизе. На основании общемировой статистики, в России должно быть около 4000 человек с данным диагнозом, но за полтора года работы Фонда найдено только 200, и состояние всех обратившихся достаточно тяжелое.
Сейчас нам удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам. Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ. А так же - обучать врачей, распространять информацию в больницах и роддомах, оказывать уже сейчас помощь обратившимся «бабочкам».
Если Вы родитель такого ребенка, или среди Ваших знакомых есть такие дети – пожалуйста, свяжитесь с нами. У нас на данный момент есть определенные возможности: ДНК-диагностика, рекомендации по используемым медикаментам, возможность наглядного обучения уходу родителей или медперсонала специалистом-дерматологом и многое другое.
Более подробная информация о нас – на сайте www.deti-bela.ru,
Контакты:
телефон Фонда в г. Москве 8 (495) 504 58 94
e-mail
info@deti-bela.ru
help-fond-be@mail.ru
Записан
Страниц: 1   Вверх
  Печать  
 
Перейти в:  


Похожие темы
Тема Автор Ответов Просмотров Последнее сообщение
Болонская система "за" и "против"?
Образование
konsul 3 2906 Последнее сообщение 18 Октябрь 2010, 18:44:40
от Korkin
"Последний писк" моды или из чего делают "элитные" духи
Женское собрание
Infinity_2008 0 1948 Последнее сообщение 22 Февраль 2013, 19:54:06
от Infinity_2008
"Шустрые деньги" - новая система заработка в интернете
Разное
ollga 0 1106 Последнее сообщение 25 Март 2015, 18:48:38
от ollga
Пантоцентр "Оленья Застава"
Отдых
olenyazastava 0 947 Последнее сообщение 13 Июнь 2015, 16:14:02
от olenyazastava
ООО "Дом ремесел "Наследие" ищет партнера для реализации продукции из кожи ручно
Услуги
Nasledie 0 1197 Последнее сообщение 05 Февраль 2016, 09:15:03
от Nasledie
Sitemap